“Ayer me mordí la lengua y estaba asustado, pero me puse el factor y ya. Con esta condición uno puede vivir como cualquier persona, pero tenemos que cuidarnos mucho”, comenta Julio Cedeño, quien fue diagnosticado con hemofilia desde que tenía un año de edad; hoy tiene 40 años. Él debe evitar a toda costa tener un sangrado en su cuerpo, por pequeño que sea, porque esto limitaría sus actividades diarias y en casos severos, podría causarle la muerte.
La Clínica Mayo explica que la hemofilia es un trastorno poco frecuente en el que la sangre no coagula de la forma habitual porque no tiene suficientes proteínas de coagulación (factores de coagulación). Así, quienes tienen la condición, sangrarán durante más tiempo después de sufrir una herida.
En Cartagena, la Fundación para la Promoción de la Vida – Fundovida Ips, conmemoró el Día Mundial de la Hemofilia con un evento para pacientes con esta condición en la plazoleta del centro comercial Portal San Felipe. Fue un homenaje a la fuerza y el coraje de quienes viven con hemofilia; pacientes que viven acatando las recomendaciones de sus médicos y bajo tratamiento permanente, para evitar sangrados que pueden poner en riesgo su vida.
Rosmery Elles, gerente de Fundovida Ips
“Queremos destacar el logro y el avance que hemos tenido en el manejo de esta patología haciendo posible que los pacientes tengan acceso a tratamientos para la hemofilia, mejorando cada día su calidad de vida. Nuestro llamado al Gobierno actual y a los entes es que no desmejoremos en la accesibilidad, por eso este año el lema de la organización mundial es “Acceso equitativo para todos”, señala la doctora Rosmery Elles, gerente de Fundovida Ips.
Julio Cedeño cuenta que no puede hacer cosas que para otras personas no se considerarían tan peligrosas, como montar en moto o bicicleta. Tiene que evitar a toda costa golpearse y herirse. Eso sí, le gusta ir al monte y pescar: “Siempre cargo una cabita que la doctora Rosmery me regaló donde guardo mi factor (medicamento)”, no salgo sin ella”, afirma. Hoy tiene cuatro hijos y sus niñas son portadoras del gen de la hemofilia. A ellas, en Fundovida Ips les hacen seguimiento cada tres meses.
Para tratar la hemofilia se debe reemplazar el factor de la coagulación faltante para que la sangre pueda coagular normalmente. Esto se realiza inyectando en una vena concentrados del factor de la coagulación, medicamentos fabricados para tal fin.
Antes de estar en Fundovida Ips, Cedeño dice que pasaba una semana en casa y dos meses hospitalizado, con dolor en las articulaciones y sangrado frecuente.
“Gracias a Ips Fundovida tengo mi factor a tiempo, mis citas a tiempo. Gracias a ellos puedo caminar, porque yo antes no podía caminar bien. Ellos lograron que me operaran en Magangué”, cuenta.
El manejo de la Hemofilia
“De acuerdo a cada paciente, se le da el medicamento requerido. A pacientes con deficiencia severa se les hace profilaxis y a los que tienen deficiencia leve se les manejan los eventos (cuando les ocurren) para evitar que se perpetúen. Es importante ser atendidos en un centro integral para tener apoyo multidisciplinario y darles la mejor atención”, explica la hematóloga Rocío Fontalvo.
Ipd Fundovida atiende 200 pacientes con hemofilia, quienes reciben atención integral con acceso inmediato al tratamiento cada vez que lo necesiten.
