Angie Cáceres Herrera, de 28 años, me recibe en su casa del barrio Nelson Mandela con una sonrisa y un gran abrazo. Luce un vestido rojo ajustado, gafas oscuras y el cabello suelto debajo de un gran sombrero playero. Ella es la única persona en Cartagena, Colombia, que vive con la Enfermedad de Wilson y una de las pocas en el mundo. Esta es una enfermedad rara de la que hay solo 10 casos por cada millón de habitantes, es por eso que Angie ha tenido que luchar contra el Sistema de Salud de Colombia para seguir viviendo.
“Dios le da las batallas más difíciles a sus mejores guerreros”, repite Angie, quien entona las palabras de forma pausada, como si hablara en sílabas.
Hace siete años, durante el embarazo de su bebé Nati Natasha, Angie empezó a sufrir los primeros síntomas de La enfermedad de Wilson: vomitaba sangre, se notaba desnutrida. Los médicos le dijeron que posiblemente alguna de las dos moriría. Era ella o la bebé, pero contra todo pronóstico, ambas se salvaron. La hija de Angie presenta hoy problemas cognitivos y vive con su padre en La Boquilla. Angie no ahonda en el tema.
Se acomoda su cabello y continúa: “La gente se burlaba cuando yo caminaba y hablaba; creían que lo hacía de mentiras. Hace unos años, sentía las piernas tan pesadas que no podía moverlas, entonces dejé de caminar. Mis manos temblaban mucho, entonces dejé de usar las manos. Y se me olvidaron las palabras, entonces dejé de hablar”.
Antes de continuar ¿Qué es la enfermedad de Wilson?
La enfermedad de Wilson es una enfermedad congénita en la que el paciente desarrolla una acumulación tóxica de cobre en su organismo, procedente de la dieta. Esto le afecta principalmente el cerebro. Angie no puede comer moluscos, chocolate, nueces ni hígado porque son alimentos altos en este mineral.
“Este es un síndrome genético que hace que se acumule cobre en el cerebro y por sus manifestaciones se confunde con Párkinson. El paciente manifiesta síntomas psiquiátricos, motores, cambios en el ojo, gastroenteritis y cirrosis hepática. Angie presenta cada una de estas manifestaciones”, explica la neuróloga Laura Álvarez.
En el 2018, la doctora Laura conoció a Angie en Fundación FIRE. La experta en Neurología clínica explica a El Signo Vital que tenían sospecha de la enfermedad y luego de realizarle exámenes y tamizaje de cobre confirmaron el diagnóstico. “La primera vez que hablé con Angie ella fue muy clara, me dijo: ‘doctora, yo no presento ningún retraso, yo lo que tengo es un temblor. No sé qué es lo que tengo porque nadie me ha dicho’.
La medicina recetada por la doctora Laura Álvarez a Angie fue Clorhidrato de Trientina, un medicamento importado no cubierto por el Plan de Beneficios – POS que sirve para expulsar el cobre del cuerpo. Este medicamento tenía que solicitarse por el MIPRES, una herramienta tecnológica que implementa el Ministerio de Salud y Protección Social para garantizar el acceso, reporte de prescripción, suministro verificación, control, pago y análisis de la información de las tecnologías en salud no financiadas. Esto se sumaba a su calvario.
Angie venía de diagnósticos erróneos. La primera acción legal fue contra una Eps donde los médicos le dijeron que solo tenía cirrosis. Le comentaron que esto afectaba a personas “que bebían mucho”, pero ella les juraba que no tomaba alcohol. Se sentía juzgada además de enferma. De Comfamiliar pasó a la EPS Coosalud. Hay que decir que su mamá, Juana Herrera Cañate, ha sido la mano derecha de Angie y quien se ha puesto al frente de los procesos legales.
Como el Clorhidrato de Trientina era un medicamento importado no cubierto por el Plan de Beneficios, solicitarlo fue una batalla. En 2021, Angie tuvo que presentar una acción de tutela contra COOSALUD para que agilizaran la entrega de este medicamento.
“Ella no tenía medicamento y la EPS COOSALUD no le hacía entrega. Esa vez le mandaron 600 cápsulas para un tratamiento de seis meses. Además de eso, 90 botellas de Ensure por el tema alimenticio. No le entregaban ninguno de los dos medicamentos. Eso afectaba su derecho a la salud, como derecho fundamental protegido por la Constitución Política de Colombia. En este caso, la EPS le vulneraba ese derecho. Así, la acción legal correspondiente es la consagrada en el artículo 86 de la Constitución que es una acción de tutela. Debido a sus circunstancias de vulnerabilidad efectuamos la acción de tutela con el fin de proteger su derecho a la vida, junto con el derecho a la dignidad y la seguridad social”, resume el abogado José David Rodríguez, quien asistió a Angie en esta reclamación. Él es abogado de la Corporación Universitaria Rafael Núñez, litigante en asuntos de Responsabilidad Civil, Derecho de Seguros y Derecho de Familia así que tiene experiencia trabajando con personas vulnerables, niños y personas en situación de discapacidad.
El abogado vinculó no solo a la EPS COOSALUD, sino al Ministerio de Salud, Superintendencia de Salud, Secretaría de Salud Departamental e INVIMA en esta tutela.
“El medicamento no está dentro del POS que entregan de manera gratuita. Al ser así, la EPS ponía trabas, manifestando que este medicamento no estaba disponible. Que la llamarían cuando estuviera, pero no lo hacían. Cada día sin tomar el medicamento hacía que la salud de Angie se deteriorara más. En el debido tiempo para contestar, la EPS manifestaba que estaban en trámites administrativos y llama la atención que la EPS COOSALUD manifiesta que ella actuó con temeridad contra ellos. ¡En este caso ella estaba luchando por su vida! Temeridad quiere decir que una persona presenta acciones varias veces por el mismo tema. Estas acciones de tutela tienen consecuencias contra la EPS obviamente”, comenta el abogado José David Rodríguez.
Fallaron a favor de Angie en primera instancia el 20 de octubre de 2021. José explica que presentó además una medida provisional, para que el juzgado ordenara parcialmente que se le entregaran las medicinas antes, así que afortunadamente, muy poco tiempo después la contactaron y le entregaron Ensure y Clorhidrato de Trientina.
Hasta la fecha le entregan puntualmente su medicina. Angie celebra que “COOSALUD me lo manda a la puerta de mi casa, y hasta están pendiente de mí, si voy o por qué no voy a las citas médicas. Me quieren mucho”, dice y sigue sonriendo. Ella ha presentado una mejoría en su salud y según José Rodríguez, esto sienta un precedente para que otras personas con enfermedades huérfanas puedan hacer valer sus derechos.
El próximo paso de Angie Cáceres es solicitar el certificado de discapacidad que se tramita ante el Ministerio de Salud, y espera que sus citas y demás vueltas no se demoren tanto.
La vida de Angie hoy
Ni Angie ni su familia reciben subsidio económico o ayuda de la Alcaldía de Cartagena. Angie es una de las chicas más populares de Nelson Mandela, el barrio con más pandillas de Cartagena. Pese a vivir con la Enfermedad de Wilson, quiere ser influencer. Me recalcó muchas veces que su deseo es conocer a la modelo Andrea Valdiri.
Para llegar a la casa de Angie hay que tomar algunos callejones, el barrio se nota gris y se levanta fácilmente el polvo debido a sus vías destapadas. Es una localidad donde incluso los operadores móviles no funcionan muy bien y las miradas siguen a los nuevos rostros que se presentan. Se escuchan risas, personas trabajando en sus negocios, niños jugando y un mar de motos porque a Nelson Mandela no ingresa sino una única ruta de servicio público: Buseta de Socorro Sierrita. En medio de las carencias entre las que nació, Angie acoge todo lo que le pasa con positivismo.
“Mis papás son los que están enfermos, ellos son los que tienen que ir al médico”, bromea.
“Angie es Angie, ella es única”, dice Sneider, amigo y vecino de Angie ¡Y vaya que tiene razón!
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