Cuando Mathías tenía solo seis meses de edad, sus papás se dieron cuenta de que el pequeño tenía problemas de audición. El diagnóstico fue inesperado: pérdida auditiva bilateral profunda.
“Para nosotros era algo nuevo. A los ocho días de nacido terminó en la Unidad de Cuidados Intensivos porque tuvo una sudoración amarilla…se le subió la bilirrubina por la incompatibilidad del grupo sanguíneo con mi esposa. El límite para que un niño soporte el alto grado de hiperbilirrubinemia es de 13.7 y a partir de este grado se produce la muerte. Mathías soportó 27.2 y en la última cita con el neuropediatra, nos manifestó que el niño mientras estuvo en la UCI, estaba luchando para seguir vivo. Después fue un proceso difícil saber que no escuchaba. Ya había nacido Heidy, nuestra hija mayor, pero saber que Mathías venía con estas complicaciones nos derrumbó”, relata Alejandro Velásquez, papá de Mathías.
Por si fuera poco, el diagnóstico para su hijo Mathías vino acompañado de otro aún más duro: una enfermedad cerebral poco conocida denominada kernícterus, una complicación neurológica grave que puede ocurrir en recién nacidos con ictericia neonatal severa y no tratada. También se conoce como encefalopatía bilirrubínica crónica.
A pesar de su situación, Mathías, hoy con 10 años de edad, demostró que no le quedaba grande nada y empezó a seguir los pasos de su papá, aficionado al motocross y bicicross. Mathías empezó a practicar esta disciplina en su natal Ocaña, en Norte de Santander. Además, desde siempre esbozó una inteligencia poderosa, como cuando le dijo a su papá que quería un cubo Rubik y lo trato de armar, pero al ver que no lo lograba, busco tutoriales en youtube y aplicaciones que le enseñaran cómo armarlo y lo hizo en un santiamén.
“A los tres años y medio le regalamos un triciclo y hacía trucos con él: lo levantaba, hacía malabares y de ahí se le despertó la pasión por las motos y las bicicletas”, narra su padre.
Un camino de terapias y tutelas
El camino de Mathías para acceder al mundo de la audición no ha sido una tarea fácil debido a los procesos judiciales y administrativos que implican tener un miembro de la familia con discapacidad. Se han tenido que enfrentar a trámites legales y burocráticos para acceder a terapias, presentar tutelas con el objetivo de obtener un implante coclear, que hoy gracias a la tecnología MED-EL pueden tener, así como aprender el lenguaje de señas. A pesar de que Mathías puede escuchar gracias al dispositivo para la pérdida auditiva, su patología cerebral le impide hablar.
Tanto así, que el papá de Mathías decidió estudiar derecho de lo mucho que quiso aprender a capotear los vericuetos jurídicos para garantizar un mejor acceso a la salud del niño. Hoy, de hecho, ha sido orientador para otros padres que tienen hijos con discapacidad auditiva para enseñarles desde hacer una tutela, hasta lograr que tengan el servicio de acompañante o intérprete en el colegio, cuando deben acudir al lenguaje de señas.
Los retos en un mundo de silencio
Estos obstáculos adicionales han requerido un esfuerzo adicional por parte de la familia para garantizar el bienestar y desarrollo de Mathías. A través de perseverancia y dedicación, han logrado superar los desafíos y brindarle a Mathías las herramientas necesarias para comunicarse y desarrollarse de la mejor manera posible.
“Nosotros lo hicimos a través de los incentivos por el deporte. Es mucho más llevadera la situación de discapacidad de Mathías con una motivación fuerte como lo es el bicicross y las motos. Ha hecho de él una persona más independiente, bueno en las matemáticas, amable y amoroso”, afirma su papá.
Mathías es hoy un niño ejemplo que demuestra que los límites solo están en la mente.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se calcula que 446 millones de personas, es decir más de 5% de la población mundial tienen una pérdida auditiva incapacitante. De ese total, 500.000 son de Colombia, es decir, el uno por ciento de su población. Además, se calcula que al 2050 una de cada diez personas perderá la audición.
Preguntas clave para detectar la pérdida auditiva
De acuerdo con los análisis de la firma fabricante de implantes cocleares MED-EL es bueno hacerse varias preguntas para entender si un miembro de la familia, como un hijo, está sufriendo de pérdida auditiva.
• ¿No reacciona a los sonidos fuertes?
• ¿Tiene problemas para distinguir de dónde viene un sonido?
• ¿Empieza a balbucear, pero el murmullo no se convierte en un discurso comprensible?
• ¿No cumple órdenes o malinterpreta las instrucciones?
• ¿Actúa frustrado por razones desconocidas?
Y complementa otra acción necesaria: “A través del tamizaje, los niños pueden ser tratados para que no pierdan con el paso del tiempo la totalidad de su audición, pues el oído es el único sentido que se puede reemplazar: con el implante coclear. También insiste en la importancia de los chequeos médicos antes de que el niño cumpla los dos años de edad”, indica Johnatan Bareño, audiólogo de MED-EL.
Si bien tener un hijo con pérdida auditiva es todo un reto para papás como Alejandro, la tecnología ofrece hoy posibilidades para llevar una vida normal.
