La situación de los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia se vuelve cada día más crítica debido a la falta de recursos económicos. Según el Ministerio de Hacienda, estos recursos son insuficientes no solo para asumir las deudas de 2022, sino también para cubrir los valores pendientes de este año, ya que desde julio no se han girado los dineros correspondientes a los presupuestos máximos. A la fecha, las deudas se calculan en más de 2 billones de pesos.
En respuesta al derecho de petición interpuesto por el congresista Andrés Forero en búsqueda de información sobre el pago de los presupuestos máximos, el ministro de Hacienda asegura que “estos podrían eventualmente ser programados para el último mes del presente año fiscal, dependiendo del comportamiento de recaudo de los recursos que hacen parte del Presupuesto General de la Nación” explica el documento entregado por el gobierno nacional.
“De manera irresponsable el Gobierno Nacional está poniendo la vida de los pacientes de alto costo” explicó Forero ahondando en que el gobierno desconoce si realmente podrá cumplir con el desembolso para el mes de diciembre. Las enfermedades huérfanas son definidas por la ley como patologías consideradas crónicamente debilitantes, graves y que amenazan la vida de quienes la padecen por lo que la potencial suspensión de los servicios de salud para ellos puede tener consecuencias fatales.
De acuerdo con Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) y Diego Fernando Gil director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) un tema de recursos no puede poner en vilo la salud de los pacientes que son sujetos de especial protección. Desde hace meses, Salazar y Gil miembros además de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas/Raras, han llamado la atención sobre la insuficiencia en el cálculo y giro de los recursos y a pesar de los mandatos de la Corte Constitucional no ha ocurrido nada que proteja y garantice la continuidad de los tratamientos para más de 100 mil casos que hoy en día se encuentran en el registro de pacientes con enfermedades poco frecuentes.
A principios del año, la Corte Constitucional ordenó al gobierno desembolsar la totalidad de los recursos pendientes en presupuestos máximos con el fin de garantizar el flujo de los mismos dentro del sistema de salud.
El máximo órgano legislativo exigió el pago a más tardar dentro de los dos meses siguientes de la expedición del auto. Con preocupación, las organizaciones de pacientes con enfermedades huérfanas hacen un llamado urgente pues ni este auto se está respetando.
“Lo que está ocurriendo es gravísimo, resulta indispensable darle solución y ofrecer alternativas para suplir la falta de dinero. Esto no es un tema menor, la vida de estos colombianos está en grave peligro y no tiene sentido alguno alzar la voz una y otra vez y encontrarnos que no existe voluntad de buscar alternativas de financiación y voluntad de cumplir el mandato de atender oportunamente estas situaciones” declaró Luz Victoria Salazar.
Como señala Diego Fernando Gil, director ejecutivo de FECOER hace unas semanas Félix Martínez director de la Adres aseguraba que incluso si el Ministerio de Salud ordenará el pago, la ADRES no tiene presupuesto para pagarlos y que, aunque ya están las resoluciones, se está esperando que el MinHacienda asigne las partidas. Sin embargo, con la respuesta de Ministerio en este momento dichos desembolsos están en un limbo que atenta contra un derecho fundamental como es la salud. “Estamos ante la posibilidad de daños irreversibles e irreparables en la condición de salud de los pacientes que suspenden los tratamientos. Interrumpir y reanudar la terapia de manera aleatoria puede llevar a que los pacientes no respondan de la misma manera, quedando en riesgo de entrar en grave declive e inclusive perder la vida” profundizó Diego Fernando Gil.
Expertos aseguran que estas dificultades financieras para el año 2024 provienen de una asignación presupuestal significativamente menor al requerido, con solo 1 billón de pesos de los 4.7 billones necesarios por lo que el riesgo de continuidad de la atención médica para los pacientes que dependen de los presupuestos máximos es significativo.
Enfermedades Huérfanas en cifras
En la actualidad, en el país, se han identificado mayoritariamente pacientes en el rango entre los 15 a los 19 años. Sin embargo, en el registro se tiene conocimiento de pacientes entre los 0 y los 4 años y en el rango mayor de más de 80 años.
